Menneskers hverdagsliv med multisygdom i mødet med hjemmerehabilitering

Denne ph.d. afhandling undersøger menneskers hverdagsliv med multisygdom og deres møde med rehabiliteringsforløb i den kommunale hjemmepleje, efter indførelse af § 83a i Serviceloven om rehabiliteringsforløb i danske kommuner i 2015. Afhandlingen omhandler således, hvordan mennesker der er udfordret af et hverdagsliv med multisygdom og som ansøger om eller allerede modtager hjemmehjælp, oplever og håndterer disse udfordringer og mødet med hjemmerehabilitering, hvor rehabiliteringsforløb har til formål at erstatter hjemmehjælp.

Baggrunden er, at menneskers hverdagsliv med sygdomsbyrde kategoriseret som multisygdom er udfordrende og komplekst, både i forhold til sygdomsbyrden og -lidelsen og i forhold til at navigere og håndtere et forandret hverdagsliv. For nogle indebærer dette, at de ansøger om eller allerede modtager hjemmehjælp. Samtidig har der såvel nationalt som internationalt de seneste ti år sundhedspolitisk været øget fokus på hverdagsrehabilitering, hvor borgere med hjælpebehov i hjemmeplejen i høje-re grad bliver tilbudt rehabiliteringsforløb, som supplement til hjemmehjælp. I Dan-mark har rehabilitering aktuelt antaget en ny form efter indførelse af § 83a i Serviceloven om rehabilitering, hvorved rehabiliteringsforløb i lovgivningen nu er beskrevet eksplicit som formålsrettet at reducere eller helt erstatte de hjemmehjælpsydelser borgere modtager eller ansøger om.
Det, jeg på baggrund heraf undersøger i afhandlingen, er menneskers hverdagsliv, et hverdagsliv med multisygdom og den mening det har for borgerne og de udfordringer og håndteringer det skaber, samt hvorledes mødet med rehabilitering former og formes heraf. Jeg rejser her spørgsmålet, hvorvidt rehabilitering i et borgerperspektiv meningsfuldt lader sig inddrage af borgere i et hverdagsliv med multisygdom. Dette leder frem til afhandlingens overordnede forskningsspørgsmål:

Hvordan udfolder menneskers hverdagsliv med multisygdom sig i udfordringer og håndteringer i mødet med hjemmerehabilitering, og er det muligt at inddrage hjemmerehabilitering subjektivt meningsfuldt i et hverdagsliv med multisygdom?

Det overordnede forskningsspørgsmål belyses gennem tre tværgående underordnede forskningsspørgsmål:

- Hvilke forventninger har mennesker i et hverdagsliv med multisygdom til mødet med hjemmerehabilitering, og hvordan er de medvirkende til at forme mødet?

- Hvordan udfolder menneskers hverdagsliv med multisygdom sig, og hvor-dan indgår dette i mødet med hjemmerehabilitering?

- Hvordan oplever og håndterer mennesker hjemmerehabilitering, og er det muligt at inddrage rehabilitering meningsfuldt i et hverdagsliv med multisyg-dom?

Afhandlingens teoretiske ramme er primært med udgangspunkt i hverdagslivssociologien, hvor jeg foruden Birthe Bech-Jørgensen og Marianne Gullestad særlig trækker på Alfred Schutz’ sociologiske fænomenologi og i forlængelse heraf Berger og Luckmanns konstruktivisme. Herigennem afsøger jeg i afhandlingen, hvordan hverdagsliv sociologisk kan defineres og både afgrænses fra et teoretisk genereret begreb om dagligdagsliv, og ikke afgrænses herfra, i en forståelse af et ’hele’ hverdagsliv. Denne teoretiske distinktion udfolder analyserne af, hvorledes menneskers møde med rehabilitering kan anskues som et møde, hvor henholdsvis dagligdagsliv eller det ’hele’ hverdagsliv udgør arenaen for mødet. Med afsæt i Schutz’ begreb om hverdagslivs selvfølgeligheder, zoomer jeg i afhandlingen ind på hverdagslivet som intersubjektive selvfølgeligheder i menneskers håndteringer i et hverdagsliv med multisygdom og i mødet med rehabilitering, der er indlejret i tid, rum og handlinger og herigennem skabes mening. I forlængelse af Schutz’ begreb om hverdagslivs selvfølgeligheder har jeg endvidere inddraget Berger og Luckmanns konstruktivisme. Herved anlægger et teoretisk perspektiv, der inkluderer det samfundsmæssige med den sociale konstruktion af virkeligheden, hvorved menneskers møde med rehabilitering også er et møde med en social samfundsskabt virkelighed, som de former og formes af.
Derudover har jeg i afhandlingen inddraget Turners liminalitetsteori, der ikke umiddelbart ligger i forlængelse af hverdagslivsteorierne. Teorien bidrager imidlertid til forståelse af hverdagsliv, ved at jeg i afhandlingen fokuserer på, hvordan menneskers hverdagsliv med multisygdom i liminalitet mellem to socialt konstruerede kategorier, som henholdsvis afhængig af hjemmehjælp og uafhængig af denne qua rehabiliteringsforløb, former og formes i mødet med rehabilitering.

Empirien er genereret via et 17 måneders langt etnografisk feltarbejde i perioden ok-tober 2016 - februar 2018, hvor jeg i kortere eller længere forløb har fulgt 26 mennesker i et hverdagsliv med multisygdom i deres dagligdag og i mødet med hjemmerehabilitering, hvor de enten ansøger om hjemmehjælp eller har modtaget dette midlertidigt eller gennem længere tid. Empirigenereringen udgøres af 1) interviews med borgerne inden det første konkrete møde med visitator, 2) feltobservation af mødet med visitator, 3) feltobservationer af selve de konkrete rehabiliteringsforløb og 4) del-tagerobservationer med borgerne i deres hjem, dagligdag og med indblik i deres hverdagsliv.

Afhandlingens analyser omfatter fire dele: et selvstændigt analysekapitel samt tre artikler.
I det selvstændige analysekapitel ”Hverdagslivsportrætter; syv hjem” undersøger jeg i empirinære beskrivelser, hvordan menneskers hverdagsliv med multisygdom med udfordringer og håndteringer udfolder sig i vaner, rytmer og rutiner, hvor analyserne viser, hvorledes dagligdags praktiske gøremål fletter sig i hverdagslivs selvfølgeligheder og meningsfuldhed. I kapitlet analyserer jeg endvidere, hvordan de forskellige udfordringer og håndteringer er forskellige dimensioner af sårbarhed og handlekraft, og at menneskers hverdagsliv med multisygdom ikke i sig selv er at kategorisere som sårbart, men at hverdagsliv rummer både sårbarhed og handlekraft.

I første artikel ”Expectations in liminality: The everyday life of people with multimor-bidity in anticipation of home-based rehabilitation or home care” undersøger jeg menneskers forandrede hverdagsliv med multisygdom og deres forventninger til det kommende møde med visitator. Her viser analyserne, hvordan menneskers erfaringer med et forandret hverdagsliv med multisygdom til en begyndelse fører til hverdagslivs brud, men at de efterfølgende etablerer et hverdagslivs flow, hvorved jeg i artiklen genererer et empirisk informeret teoretisk begreb om ’biographical everyday flow’. I artiklen analyseres hvordan borgeres væren i liminalitet in-between to socialt konstruerede kategorier; afhængig af hjemmehjælp og uafhængig af hjemmehjælp qua rehabilitering, stiller dem i en socialt inferiør situation, hvor de formes og former deres forventninger, håb og bekymringer til mødet. Analyserne peger på, hvorledes dette kommer til udtryk i tre differentierede strategier for håndtering af mødet; ’hesitant expectation’, ’proactive strategy’ og ’lost in transition’. Hvor borgere med ’proactive strategy’ søger at ’normalisere’ den sociale position som afhængighed af hjemmehjælp, viser analyserne at borgere, der er ’lost in transition’ eller med ’hesitant expectation’ henholdsvis har vanskeligt ved at etablere en egentlig strategi, eller blot afventer mødet i forventning om, at mødet bibringer med transition og tilbagevenden til social ’normalitet’.

I anden artikel ”People with multimorbidity assessed for home-based rehabilitation: Supporting complex everyday life or creating vulnerability? ” viser analyserne, hvor-dan menneskers hverdagsliv med multisygdom rummer sårbarhed, men også handlekraft, at disse ikke er hinandens modsætninger, og hvorledes sårbarhed og handlekraft kommer til udtryk og former det konkrete møde med visitator. I artiklen analyserer jeg, hvordan mødet ligeledes former menneskers hverdagsliv, ved enten at understøtte borgeres hverdagsliv med multisygdom eller at skabe sårbarhed. Analyserne peger på, at understøttelse af menneskers hverdagsliv med multisygdom og udfordringer i dagligdagsliv er mulig, når menneskers hverdagsliv ikke reduceres til adskilte opgaver, og når deres opfattelse af et meningsfuldt hverdagsliv og behov for at kunne håndtere dette hverdagsliv, ikke ekskluderes i den hjælp der tilbydes i mødet. Omvendt finder jeg, at et ensidigt fokus på dagligdags praktiske udfordringer hos borge-re, hvor hverdagsliv med multisygdom udgrænses og hvor potentialisering er styrende for mødet, indebærer at mødet med rehabilitering ikke opleves som subjektivt meningsfuldt af borgerne. Der skabes således ulighed i adgang til sundhed, i form af rehabilitation eller hjemmehjælp, hvorved mødet bidrager til skabelse af sårbarhed hos mennesker i et hverdagsliv med multisygdom.

I tredje artikel ”Borgere med multisygdom i nye rehabiliteringsforløb – brugerinddragelse eller borgerens inddragelse?” undersøger jeg, hvordan borgere oplever og håndterer rehabiliteringsforløb, og hvorvidt det er muligt at inddrage rehabiliteringen subjektivt meningsfuldt i et hverdagsliv med multisygdom. Analyserne viser variationer i borgeres oplevelser og håndtering af rehabiliteringsforløb, og en mulig bevægelse fra brugerinddragelse til borgeres meningsfulde inddragelse af rehabiliteringsfor-løb, i tre interaktionsformer; ’at mødes i det fremmede’, ’en stillen ind-relation’ og ’på egne ben’.

Afhandlingens konklusioner peger på, at menneskers hverdagsliv med multisygdom rummer sårbarhed, men også handlekraft. Handlekraften kommer til udtryk som etablering af et nyt ’biographical everyday flow’ og en værnen om det ’hele’ hverdagsliv, der ikke er adskilt fra dagligdagsliv, men hvor dagligdags praktiske gøremål meningsfuldt fletter sig i hverdagslivs selvfølgeligheder, skaber og genskaber disse. I borgeres møde med hjemmerehabilitering viser analyserne, at borgere etablerer strategier forud for det konkrete møde, og at strategierne er afstedkommet af borgernes oplevelse af at være in-between socialt konstruerede kategorier som henholdsvis afhængig eller uafhængig af hjemmehjælp, og deres mulige og meningsfulde håndtering heraf. Analyserne viser endvidere, hvorledes dette har betydning for borgeres konkrete møde med rehabilitering, og at der her ligeledes skabes sårbarhed hos nogle borgere i et hverdagsliv med multisygdom, mens mødet for andre borgere opleves som at understøtte deres hverdagsliv. Samtidig viser analyserne, at en udgrænsning af borgeres hverdagsliv med multisygdom og alene et fokus på dagligdagsliv og rehabiliteringspotentiale i borgeres møde med rehabilitering betyder, at rehabilitering ikke lader sig inddrage subjektivt meningsfuldt i et hverdagsliv med multisygdom, og end-videre er medvirkende til ulighedsskabelse i borgeres adgang til sundhed.

Afhandlingen peger således på, at for mennesker i et hverdagsliv med multisygdom, der ansøger om eller allerede modtager hjemmehjælp, opstår en dobbelthed i mødet med rehabilitering, hvor rehabilitering for nogle borgere lader sig inddrage subjektivt meningsfuldt i et hverdagsliv med multisygdom, mens det for andre borgere ikke er tilfældet. Der sker en polarisering i borgeres møde med rehabilitering, hvorved borgere stilles ulige dels i forhold til at opretholde det etablerede ’biographical everyday flow’ i et hverdagsliv med multisygdom, og dels i forhold til adgang til sundhed i form af rehabiliteringsforløb eller hjemmehjælp. I afhandlingen peges på, at uligheden kan mindskes, hvis hjemmerehabilitering formes i forhold til borgeres hverdags-liv med multisygdom, hvor dette hverdagsliv udgør udgangs- og omdrejningspunktet for rehabiliteringen, hvorved det gøres muligt for borgere at inddrage rehabilitering subjektivt meningsfuldt i et hverdagsliv med multisygdom.